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RADIO UNO SANTA ELENA.

“Síndrome de Números”: la campaña para conocer a los “invisibles” del Censo 2022

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En este hogar, ¿hay alguna persona que tenga dificultad o limitación para caminar o subir escaleras?, ¿recordar o concentrarse?, ¿comunicarse, por ejemplo, entender o ser entendido por otras personas?, ¿Oír, aun con el uso de audífonos?, ¿Ver, aun con anteojos puestos? ¿Comer, bañarse o vestirse sola?

En el ítem denominado “Dificultad o limitación”, así está planteado el único punto del Censo 2022 que aludiría a las personas con discapacidad.

Con sabor a demasiado poco, las entidades que día a día trabajan sobre los temas que incluyen a personas con alguna discapacidad, hicieron sentir sus críticas.

Consideran que el hecho de que la palabra “discapacidad” no aparezca, no deja en claro a qué población van dirigidas esas preguntas, además de desconocer u omitir otro tipo de discapacidades.

“Dificultades” en lugar de “discapacidad”
La pregunta 9 del censo
La pregunta 9 del censo

“Se mencionan al pasar algunas dificultades o limitaciones, que son el retrato de un adulto mayor. No hay precisiones, y sabemos que hay discapacidades que requieren una atención mucho mayor y que en muchos casos son irreversibles”, expresó la presidenta de la Asociación Paranaense de Síndrome de Down (AsPaSiD), Beatriz Arbasetti, entrevistada por Radio LT14.

“Hay que aprovechar la oportunidad para un relevamiento más exhaustivo. No costaría nada agregar una media página con diez ítems pidiendo precisiones. Esto permitiría tener un número seguro, diseñar políticas públicas al respecto e incluirlas en el Presupuesto Nacional, y ajustar las prestaciones a que están obligadas las obras sociales”.

“Desde Iprodi dicen que el INDEC prevé, sobre los resultados que arroje el censo del 18 de mayo, trabajar con la Agencia Nacional de Discapacidad para hacer un nuevo censo”, comenta Arbasetti.

Lejos de quedar conforme, en este punto, reflexiona: “Los primeros resultados tentativos estarían en unos meses, pero el definitivo en un año. De modo que vamos a tener que esperar un año más hasta que se haga el censo de discapacidad”.

Por su parte Pablo Recchia –Presidente de Fundación Incluir y referente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina en Entre Ríos- hizo hincapié en que “el Censo 2022 no incluye la palabra discapacidad en sus preguntas. La reemplaza por la palabra ‘dificultades’ por razones que no son fundamentadas y sí confusas”.

“Esto nos invisibiliza, nos niega. No permite ver la realidad que se transfiere en agendas y políticas públicas en discapacidad”, manifestó en declaraciones reproducidas por el sitio Máxima on line.

“Necesitamos números para tener presupuestos acordes a las verdaderas necesidades porque es una cuestión de derechos, manifestados en la Convención de Naciones Unidas para las Personas con Discapacidad y Ley Nacional 26378”, concluyó Recchia.

Relevamiento

Según una encuesta realizada por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina y la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21 –junto a Wunderman Thompson Argentina-, el 93% de las personas con síndrome de Down que se capacitan no consiguen empleo y solo el 0,14% de los mayores viven de forma independiente. Este relevamiento se realizó como parte de la campaña “Síndrome de Números” que reclama acerca de la falta de estadísticas oficiales sobre las personas con síndrome de Down.

“El síndrome de Down se reconoce, al menos, desde el Siglo V. Sin embargo hasta hoy los números reales de esta población siguen sin conocerse, en el mundo entero. Si el gobierno no registra en sus estadísticas a las personas con síndrome de Down, las está invisibilizando y las excluye de cualquier política”, dicen desde la asociación.

A partir de esto, ASDRA –con apoyo de la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21- junto a Wunderman Thompson Argentina, crearon “Síndrome de Números”. Y presentan a esta iniciativa como “la primera herramienta dinámica de personas con síndrome de Down, que no solo recolecta los datos de esta población, sino que con ellos genera estadísticas y reclamos en tiempo real, dirigidos a los organismos del Estado para que tomen acción”.

“Desde diciembre se están recopilando datos y ya se pueden establecer métricas para entender qué medidas tomar”, acotan.

Resultados

El 21 de marzo, Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, ASDRA decidió dar a conocer algunos de los datos obtenidos hasta el momento, evidenciando la necesidad de contar con cifras oficiales para el desarrollo de políticas públicas adecuadas.

Algunas de las cifras recabadas fueron:

– 66% de las personas con síndrome de Down que no tienen Certificado Único de Discapacidad son niños y niñas.

– 58% de las personas con síndrome de Down que declaran no tener cobertura médica son niños y niñas.

– 48% de las personas con síndrome de Down registradas, mayores de 12 años, no ingresaron al secundario.

– 17% de las personas con síndrome de Down, de entre 3 y 17 años, ni siquiera ingresaron al sistema educativo.

– 3% de las personas con síndrome de Down alcanzaron un nivel Terciario o Universitario.

– 66% de las personas con síndrome de Down registradas no cuentan con formación para el empleo.

– 85% de las personas con síndrome de Down están fuera del mercado laboral.

– 93% de las personas con síndrome de Down que tuvieron alguna formación laboral no acceden a un trabajo.

– 0,14% de las personas con síndrome de Down registradas viven solas.

– 12.759 niños y niñas con síndrome de Down siguen sin ser censados desde 2010.

Participaron más de 4000 personas. 13% de las respuestas son de CABA, 40 % de provincia de Buenos Aires y 47% del resto del país.

Con campaña propia

“Durante el año pasado comenzamos a pedir a la Agencia Nacional de Discapacidad estadísticas oficiales sobre las personas con síndrome de Down y luego al INDEC la inclusión de la pregunta por esta condición en el Censo”.

“Además, lanzamos nuestra campaña Síndrome de Números para visibilizar el pedido y comenzamos a recabar nuestros propios datos”.

“Sabemos que nuestra muestra es útil, pero que necesitamos de estadísticas oficiales con la representación y alcance adecuados. Por eso, continuamos con nuestro reclamo y además, solicitamos a la gente que se sume a la campaña para que logremos hacer mucho ruido”, afirmó Alejandro Cytrynbaum, presidente de ASDRA y referente de la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21.

“Ingresá en https://resultados.sindromedenumeros.com/ y ayudanos a visibilizar este reclamo”, dicen.

“Te damos la bienvenida a la primera base de datos dinámica de personas con síndrome de Down”, dice al ingresar a la página.

“Esta herramienta nos permite conocer por primera vez la realidad de esta población y transformar cada nuevo dato ingresado en un instrumento de reclamo hacia el Estado”.

“Es solo un primer paso antes de que el INDEC decida con el censo”.

Explicación oficial

Desde la página web censo.gob.ar, el gobierno nacional publicó una explicación sobre la omisión de la palabra “discapacidad” y dijo cuál es el objetivo del actual censo respecto de la temática.

“El cuestionario del Censo 2022 incluye la pregunta 9 en el módulo del hogar con el fin de cuantificar la presencia o ausencia de al menos una persona con dificultad o limitación en el hogar”.

“Para obtener respuestas válidas del universo total de habitantes, no se recomienda el uso de la palabra ‘discapacidad’ debido a que tiene significados diversos (polisemia). Por ejemplo, para un sector de la población podría asociarse a la tenencia de un certificado de discapacidad y, para otros, podría ser omitida”.

Por otra parte, indica que “los términos ‘dificultad’ y ‘limitación’ han sido adoptados en el cuestionario definitivo del Censo luego de múltiples pruebas precensales y de acuerdo a las recomendaciones de los organismos internacionales de expertos para la medición de la discapacidad, tales como el Washington Group y la CEPAL, la representación regional de las Naciones Unidas”.

“Con estos términos se indaga en los censos de Bolivia, Brasil Colombia, Costa Rica, Guatemala, Nicaragua, México, República Dominicana, Panamá, Paraguay, Uruguay, Nueva Zelanda, Italia, Portugal e Israel, entre otros”, señala.

“Mediante los datos recogidos en el Censo y la obtención del universo completo de hogares que declaren dificultades o limitaciones, el INDEC podrá realizar un nuevo Estudio sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad en la Argentina, que se está planificando junto a la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS)”.

“El Censo no busca captar si la población posee o no un Certificado Único de Discapacidad (CUD). Para poder determinar la discapacidad de una persona es necesario aplicar la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud, a través del cual una junta de profesionales multidisciplinarios de la Agencia Nacional de Discapacidad otorga el CUD. Este es el único instrumento oficial en la Argentina para determinar el tipo de discapacidad de la persona: motora, visual, auditiva, intelectual, visceral o multidiscapacidad”.

Fuente: El Entre Ríos

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